Стартовали съемки документального фильма «Редкие» о детях с орфанными диагнозами

Компания Spotlight Production начала съемки документального фильма «Редкие» о детях с орфанными диагнозами. Премьера фильма состоится на платформе VK Видео в 2026 году, сообщает пресс-служба проекта.


В основу документального фильма легла необычная театральная постановка, в которой участвуют дети с редкими генетическими заболеваниями. Их собственные рассуждения о редкости – база для будущего спектакля. Параллельно, команда профессионалов готовит все элементы мизансцены: от реквизита и костюмов до видео-арта и музыки, вдохновляясь главными героями. Съемочная команда следует за каждым этапом – от задумки до премьеры. Готовятся не только актеры и постановщики, но еще и будущие зрители в зале: на тему редкости рассуждают ведущие российские генетики, врачи, специализирующиеся на орфанных (редких) заболеваниях, а также известные артисты, художники и музыканты.

«Такие проекты очень важны, потому что мы часто не понимаем, как относиться к вещам, о которых мы ничего не знаем. Помимо того, что мы хотим осветить такую сложную тему для широкого круга зрителей, мы еще предлагаем к ней нестандартный подход, который не предполагает жалость к таким людям, потому что в жалости они не нуждаются. И мы избегаем акцентированный героизм, от которого так хотят отказаться наши редкие герои и их родители», – отмечает продюсер Арсений Попов.

Съемки пройдут в Москве, Санкт-Петербурге, Петрозаводске и Новосибирске. В режиссерских креслах франко-российский дуэт Роман Травайе и Ксения Садовски, победительница конкурса новой драматургии «Ремарка-2024». Идея проекта основана на личной истории режиссера Романа Травайе – его дочь Эмма родилась с редким генетическим заболеванием метаболизма.

«После постановки диагноза дочери я тут же захотел снять документальный фильм. Для меня было важно сделать нестандартное кино, обойти стороной пафос и давление на жалость, грусть и запугивание. А говорить о красоте и силе. Показать это. Мы с Ксенией давно дружим, она сразу же меня поддержала, и мы решили вместе срежиссировать этот фильм. Редкость – это моя жизнь, и она стала частью жизни Ксении и всей нашей команды», – говорит Травайе.

По словам Садовски, которая также выступает автором сценария ленты, на протяжении двух лет они с Романом думали, как подступиться к столь сложной теме. «Большинство людей не хотят знать ничего о болезни и смерти, а уж тем более о детских болезнях. В обществе на это табу, потому что никто не знает, как с этим жить и как это изменить. Я занимаюсь и кино, и театром, поэтому подумала, что нам нужен такой детский спектакль о редкости, где сами дети выскажутся, укажут на то, что на самом деле является редким, на их взгляд. А про постановку этого уникального спектакля снять масштабное и поэтичное кино», – подчеркивает Садовски.